El rechazo a prolongar la vida ya se puede registrar en toda España

Sanidad tiene las instrucciones para morir dignamente de 30.500 personas

EMILIO DE BENITO – Madrid – 22/04/2008

 

Morir dignamente será a partir de mañana un derecho recogido por escrito en toda España. La entrada en vigor de la ley asturiana que regula los testamentos vitales cierra un proceso que comenzó en 2002, cuando el Parlamento aprobó la Ley de Autonomía del Paciente. Entonces se estableció la creación de registros autonómicos, cuyos datos se vuelcan a uno central para que todos los ciudadanos que quieran dejen por escrito qué tratamientos médicos desean recibir y cuáles no, si llega el caso y no no estén en condiciones de expresarlo.

Pero el fin burocrático no es una garantía de que la voluntad de los pacientes vaya a cumplirse, según han expuesto representantes de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). El secretario de la agrupación gallega de la organización, Antonio José Bautista Sánchez, critica la legislación por burocrática y poco práctica, al menos hasta que todos los registros se informaticen y se conecten. “No se puede estar a expensas de que para acceder al documento haya que localizar un fin de semana o por la noche a un funcionario”, añade Carmen Vázquez, presidenta de DMD Galicia.

El sistema funciona con registros autonómicos que se vuelcan en uno central. Este último recoge ya las voluntades de 30.500 personas de 12 comunidades, según una portavoz del Ministerio de Sanidad. Los del resto están por llegar. Sanidad, fiel a su política de no dejar en evidencia a ninguna autonomía, no quiso decir cuáles eran las retrasadas.

Pero, efectivamente, la existencia de un testamento no garantiza su cumplimiento. Un portavoz de la delegación madrileña de la asociación recordaba con amargura un caso reciente: “Un socio nuestro ingresó en el hospital de La Paz. Él y su hija eran de DMD, pero la otra hija no. Al final, se impuso el criterio de esta última”.

En teoría, da igual que una última voluntad esté registrada o en poder de una asociación o un notario. Lo que importa es que el médico lo acepte. Y eso no siempre ocurre, admite Sánchez. Además, la ley asturiana prevé un formulario muy abierto (no es más que una línea de puntos en blanco para que el paciente lo rellene). Precisamente el carácter “demasiado abierto” del documento fue criticado el sábado, en unas jornadas organizadas por el Comité Antisida de Asturias en Gijón por su presidenta, María José Sánchez. “¿Cómo sé lo que tengo que poner para estar segura de que no quedan resquicios a los que un médico se pueda agarrar para darme un tratamiento que no quiero?”, se preguntó.

DMD apuesta por un modelo en el que se especifican más los supuestos (enfermedad terminal, dañó cerebral, estado senil). “Lo importante es que una persona haga este testamento con su médico, valore los posibles tratamientos y escriba el texto lo más concreto posible”.

La asociación comenzó a recopilar los testamentos vitales de sus asociados en los años sesenta, y tiene, aparte de archivos autonómicos, uno centralizado -con sede en Barcelona-, con casi mil de ellos, de manera que si una persona sufre, por ejemplo, un accidente o un infarto fuera de su comunidad se pueda acceder a su testamento lo antes posible. “Por eso en la asociación dan un carné con un número de teléfono que está atendido 24 horas al día 365 días al año. Yo misma me he levantado a las cuatro de la mañana para ir a un hospital cuando uno de los asociados ha ingresado”, apunta Vázquez.

Según la ley española, en el documento de voluntades anticipadas (o testamento vital) se puede incluir todo lo que se quiera, con dos salvedades: no se pueden solicitar tratamientos ilegales, como la eutanasia, ni que vayan contra las buenas prácticas médicas. La bioética Marga Iraburu afirma que ello debería ser suficiente para la mayoría de los casos, incluidos aquellos en los que la familia o el paciente piden que le retiren la alimentación o la hidratación.

El presidente de la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), Marcelo Palacios, nombrado el pasado diciembre miembro del Comité de Bioética asesor del Gobierno, insiste en este punto: “Una persona en estado terminal no muere porque se le retire el tratamiento. Muere porque estaba terminal”.

Palacios va más allá: “En lugar de centrarse tanto en el estado terminal del paciente, habría que hacerlo en su dignidad. Esto es lo importante. Yo tengo que poder decidir cómo quiero irme, cuál quiero que sea la última imagen que de mí tengan mis amigos, mis hijos. Si estoy afeitado o aseado”.

Según los portavoces de la DMD, un registro no va a evitar las posturas de algunos médicos si la familia no lo pelea, como mostraba el caso de La Paz mencionado antes. “En Cataluña, desde los ochenta, sólo en 75 casos nos han preguntado por los testamentos”, dice un portavoz.

“A mi familia, a mi médico, a mi sacerdote…”

La Iglesia católica española fue, en 1989, pionera. Antes del suicidio del tetrapléjico Ramón Sampedro, en 1998, la Conferencia Episcopal decidió tomar el toro por los cuernos y aclarar su postura. Se adelantó 13 años a la ley de autonomía del paciente, que aclaraba los derechos de las personas que sufrían. Entonces elaboró y divulgó un borrador para que los católicos pudieran renunciar al encarnizamiento terapéutico.”A mi familia, a mi médico, a mi sacerdote, a mi notario”, comenzaba el texto. En él, tras una serie de consideraciones sobre la vida -“es un don y una bendición de Dios, pero no es el valor supremo absoluto”- se recogían las condiciones de los tratamientos a los que se renunciaba: “Si por mi enfermedad llegara a estar en situación crítica irrecuperable, no se me mantenga en vida por medio de tratamientos desproporcionados o extraordinarios”.Lógicamente, esta postura excluía la “eutanasia activa”, un término que ya casi no se usa porque la llamada eutanasia pasiva, sedación terminal o fin del encarnizamiento terapéutico, se considera una práctica aceptable y aceptada.”Soy consciente de que os pido una grave y difícil responsabilidad. Precisamente para compartirla con vosotros y para atenuaros cualquier posible sentimiento de culpa, he redactado y firmo esta declaración”, decía al final el breve texto. Entonces no se consideraba necesario que concurrieran testigos ni encargar a alguien, un representante, que hiciera de albacea y se encargara específicamente de que esta petición se cumpliera.Las palabras de la Conferencia Episcopal eran el reflejo de un sentir general, y un intento de frenar la eutanasia, que para la Iglesia es sinónimo de homicidio. El mayor ejemplo fue el del papa Juan Pablo II, quien pidió que no le llevaran más al hospital “si no le iban a curar”, según declaró en octubre del año pasado el cardenal mexicano Javier Lozano Barragán, ministro de Sanidad de la Santa Sede.

Cómo dejarlo todo bien atado

¿Cuántos documentos redactar? En España los registros de testamentos vitales o voluntades anticipadas están repetidos: hay uno oficial, de cada comunidad autónoma, y luego está el que tienen las federaciones autonómicas de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). Además, existen dos estatales, uno en el Ministerio de Sanidad, con más de 30.000 registros, que se nutre con los datos de los registros autonómicos, y otro de DMD en Barcelona.- ¿A quién entregárselos? Los activistas aconsejan hacer varias copias: una para el médico de cabecera, otra para el especialista (por ejemplo, el oncólogo o el geriatra), una tercera para los registros autonómicos, una cuarta para un representante que se encargue de perseguir que se cumpla, y otra para uno mismo. Además, se puede hacer una más para entregárselo al notario, o repartirlo entre familiares u otras personas cercanas.- ¿Hay que ceñirse a un formulario? No hace falta registrar los documentos. Cualquier texto con la firma de testigos y cuyo contenido no contradiga la ley vigente (no se puede pedir ayuda para el suicidio o la eutanasia) vale. Lo que importa es que esté claro qué tratamientos recibir o a cuáles renunciar.- ¿Se puede cambiar? Los documentos se pueden rehacer cuantas veces se quiera. No es igual el que puede redactar una persona sana, que puede seguir unas pautas generales, que el de alguien que ya ha recibido un diagnóstico de una enfermedad concreta, en cuyo caso puede anticiparse a propuestas que el médico va a hacerle a esa persona o a su familia (respirador artificial, nutrición parenteral, bomba de morfina… etcétera).

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/rechazo/prolongar/vida/puede/registrar/toda/Espana/elpepisoc/20080422elpepisoc_2/Tes


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