El cuidado de los niños y adolescentes con enfermedad terminal es uno de los procesos más complejos a los que puede enfrentarse un profesional sanitario. Por ello, cualquier iniciativa o proyecto que se enmarque en esa línea, es muy bien recibido.
Rubén Bild, doctor en Filosofía por la Universidad de Londres, e Iván Gómez, licenciado en Psicología por la Universidad de Salamanca, han plasmado en el libro Acompañamiento sanitario. Metodología para el cuidado del niño y adolescente con enfermedad terminal y su familia. Se trata de una aproximación sensible, ética y científica al tema, basada en lo que denominan el acompañamiento creativo.
Según Bild, es esencial «conectar con los niños enfermos a través del niño que llevamos dentro», además de tener en cuenta dos claves sobre la relación con ellos: «no les gusta que se les mienta y siempre valoran la esperanza».
Gómez ha hecho hincapié en que «antes de cuidar a los demás, los profesionales deben recordar la importancia del cuidado de uno mismo». Además, resulta necesario que todo el equipo que atiende al paciente terminal siga la misma estrategia y que el profesional «ayude a escuchar y tenga intención de comprender al otro y a uno mismo, lo cual le permitirá entender los sentimientos del niño».
Las palabras
En esta línea, «también usará el silencio como herramienta terapéutica, y en otras ocasiones elegirá las palabras que realmente puedan ayudar». Gómez ha alertado sobre el uso de frases hechas, que pueden resultar una losa tanto para los niños como sus familiares, y los juicios de valor. Así, hay que evitar expresiones como «sé por lo que estás pasando» o «hay que ser fuerte», y frases como «esta familia es muy difícil de tratar».
También es necesario afrontar las situaciones temidas o evitadas, como dar un diagnóstico fatal, sin olvidar «en ningún momento el sistema familiar que rodea al paciente». Por último, Gómez ha incidido en la necesidad de «conocer las características y fundamentos del control de síntomas, más allá del dolor, y facilitar el proceso de duelo». No obstante, «también debemos ayudar a tolerar que, a veces, no hay respuesta».
Gómez ha recordado que «la muerte de un niño produce múltiples sensaciones, como vulnerabilidad, rabia, tristeza, frustración e impotencia», lo cual hace necesario poner todos los medios para paliar la fase terminal. Ambos autores han matizado que la implicación de los profesionales con los pacientes terminales y sus familiares queda modulada por las técnicas y el método de acompañamiento creativo.
Aunque el manual, editado por la Consejería de Sanidad valenciana, está enfocado a profesionales sanitarios, Bild y Gómez, docentes en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES) y del Plan del Cáncer de la Comunidad Valenciana, consideran que también es útil para los padres que han perdido a algún hijo o lo tienen en fase terminal. En este sentido, según Gómez, llena un vacío existente, ya que «teníamos literatura en inglés sobre cuidados paliativos pediátricos, pero no en español».