El borrador de la futura Ley de Ciencia y Tecnología incluye la creación de un Comité Español de Ética de la Investigación que deberá abordar las implicaciones éticas en este campo. El autor hace un llamamiento para que los nombramientos de sus miembros no se realice de forma unilateral por la Administración. Califica el comité como una buena iniciativa y espera que cumpla su función en beneficio de todos.
José Jara 10/03/2009
Ya se ha dado a conocer recientemente el borrador de anteproyecto de la futura Ley de Ciencia y Tecnología. En este ambicioso y esperanzador proyecto, que puede acabar con el concepto de que la investigación en España es la cenicienta de todas las partidas presupuestarias del Estado, se incluye la novedosa creación del denominado Comité Español de Ética de la Investigación, adscrito al Consejo de Política Científica y Tecnológica, como órgano colegiado, independiente y de carácter consultivo sobre materias relacionadas con las implicaciones éticas de la investigación científica y técnica. Se abre así la puerta a una posibilidad real de que la ética sea comprendida y valorada por la sociedad y por los propios investigadores no como el freno al impetuoso pero lógico deseo de conocer más y más sobre el mundo que nos rodea y sobre nosotros mismos, sino como la brújula que marca la dirección correcta en la que todo tipo de investigación ha de ser dirigida si quiere realizarse en beneficio del hombre.
Por otra parte, la creación de este nuevo comité ofrece la oportunidad de devolver a la sociedad científica la confianza en la voluntad de profesionalizar este tipo de órganos de decisión, huyendo de los nombramientos dígito-dirigidos desde la Administración. Decisiones de carácter político como las que dieron lugar a los nombramientos del Comité de Bioética de España, cuyos miembros fueron nombrados unilateralmente desde el Ministerio de Sanidad y, con muy poco margen de maniobra, por el Consejo Interterritorial de Salud, no se deberían volver a repetir.
Aunque la composición y régimen de funcionamiento del nuevo comité están aún por definir, lo esperable es que los miembros que lo integren sean propuestos, además de por el Ministerio de Ciencia, por las sociedades científicas de bioética y ética clínica, por los colegios profesionales que, con sus comisiones de deontología, llevan velando desde hace décadas por la buena praxis asistencial, por el ámbito académico universitario y por las sociedades científicas que cuentan ya con comisiones de ética como parte de su entramado organizativo, independientemente de los cargos que provengan de otros órganos de investigación como el CSIC. Este tipo de nombramientos evitará las críticas de partidismo y reforzará la seriedad de los compromisos y de la tarea que el Ministerio de Ciencia parece estar asumiendo.
Control de la investigación no ética
La conveniencia de crear este órgano consultivo vendría dada por el ejemplo de otros países de nuestro entorno europeo y por el hecho de que ya tenemos suficientes ejemplos de investigaciones no éticas y de lo que ello ha supuesto para la degradación de la consideración de unos seres humanos sobre otros. En 1972 saltó a los medios de comunicación el estudio Tuskegee sobre la sífilis. En él se había estudiado la evolución de esta estigmatizadora enfermedad aportando valiosos datos sobre su historia natural. Sin embargo, curiosamente en este estudio, realizado en el estado de Alabama en Estados Unidos, sólo se habían incluido varones afroamericanos de regiones rurales y socialmente desfavorecidas a los que se les había hurtado la información de que, durante los cuarenta años que había durado este minucioso ensayo clínico de grupo no tratado frente a población sana como grupo control, ya existía tratamiento eficaz para su etiología.
Recientemente hemos asistido al fraude sobre los estudios de clonación terapéutica que dijo haber desarrollado el surcoreano Hwang-Woo y que dieron lugar a una disculpa pública de la prestigiosa revista Science, y aún hoy en día se siguen defendiendo investigaciones sobre la efectividad de terapias para el VIH en países del Tercer Mundo a los que se les niega el acceso de tratamientos ya estandarizados. De este modo, la Declaración de Helsinki, en la que se insistía en que todo sujeto implicado en una investigación debía recibir, como mínimo, el mejor método diagnóstico o terapéutico disponible en el mundo (worldwide best standard of care) puede quedar reducida a papel mojado si no se controlan escrupulosamente los distintos aspectos éticos que deben considerarse en toda investigación, lo que también incluye el recurso a utilizar placebos, a veces de modo poco justificable. Profundizando en la decisión tomada por el ministerio que dirige Cristina Garmendia, la necesidad de este comité se encuentra también justificada por el renacer de la mentalidad utilitarista en diferentes ámbitos que, olvidando la función de servicio de las ciencias biomédicas hacia los más desfavorecidos, abogan por otros fines, como la búsqueda de niños genéticamente perfectos, utilizando casi el mismo lenguaje de la ya prácticamente fenecida ciencia eugenésica.
También otras voces vuelven a hablar de «vidas no dignas de ser vividas», olvidando crueles experiencias ya vividas en Europa. Por todo ello, creo que podemos estar de enhorabuena si el nuevo Comité Español de Ética de la Investigación asume sus funciones, como es de esperar, velando por un estricto cumplimiento de los deberes inherentes a la investigación en beneficio de todos y cada uno de los seres humanos.
http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1200629.html