La entrada en vigor de la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica contempla una posibilidad hasta ahora controvertida: la posibilidad de cancelación de los datos genéticos por parte del Paciente, algo que estaba restringido en cierta manera en la Ley de Autonomía del Paciente. Ése fue el principal argumento empleado por Fernando Abellán, abogado especialista en el ámbito sanitario y profesor del Master de Derecho Sanitario de la Universidad Europea de Madrid, durante las XV Jornadas sobre Derecho y Genoma Humano organizadas por la Universidad de Deusto.
«La Ley de Autonomía del Paciente no reconoce ese derecho de modo implícito, cuestión que sí refleja con claridad la nueva norma de Investigación Biomédica», puntualizó el jurista, quien advirtió que «a partir del quinto año de la consecución de los datos genéticos de una persona, está capacitada para solicitar su cancelación. Es un derecho reconocido de modo explícito y que abre una posibilidad hasta ahora inédita».
Abellán señaló que «la autorización de la norma abre un periodo de incertidumbre. Si bien el derecho del paciente parece inalienable, existen campos de actuación en los que se puede provocar cierta controversia. Cuando exista un proceso judicial abierto que requiera de la información contenida en estos datos genéticos, en el caso de que estos sean necesarios para una investigación científica de primer rango o si existe un riesgo para la Salud Pública debido a una epidemiología es presumible que el legislador mantenga una sensibilidad especial a la hora de interpretar la ley».
No es fácil, sin embargo, contravenir la nueva norma. El especialista advierte que «se trata de una ley básica que no puede ser modificada con facilidad por una norma cualquiera. Se requiere un consenso mayoritario para vulnerar este derecho reconocido por la nueva legislación».
Ensayos clínicos
Abellán profundizó, a su vez, en las particularidades de los ensayos clínicos, la reproducción humana asistida y la farmacia comunitaria. Asimismo resaltó un apartado singular: el referente a los datos genéticos. «Al tratarse de información sensible hay que incluir en su análisis los conflictos bioéticos y jurídicos que provoca la información genética. El derecho a no saber una enfermedad o predisposición genética, la revelación de hallazgos inesperados a raíz de la realización de pruebas genéticas, la revelación de información genética a los familiares del paciente, la información genética en el ámbito laboral y de las compañías de seguros, y la libertad reproductiva y la utilización de la información genética son cuestiones que quedan sobre la mesa».
Derechos afectados
Carlos María Romeo Casabona, director de las jornadas, afirmó que «en materia de genética quedan afectados derechos que tienen la categoría de fundamentales en la mayoría de las constituciones modernas. En el caso de las bases genéticas se ven afectados, de manera esencial, los derechos a la intimidad y a la vida privada. Han de conjugarse con el interés común, para lo cual es necesario buscar el punto de equilibrio».