Calidad de la atención oncológica en España

Las organizaciones de pacientes y voluntarios más representativas en España en el área de cáncer formularon un conjunto de recomendaciones sobre la evaluación de la calidad de la atención oncológica. 

La metodología de “Jurado de Pacientes” fue la utilizada para realizar la evaluación de la calidad de la atención oncológica en España (estudio¹ disponible en:www.universidadpacientes.org). Una lectura de las 20 recomendaciones incluidas en el estudio permiten detectar cómo los afectados por la enfermedad demandan una atención integral y continuada de la misma, lo que se inicia en la prevención y finaliza en el tratamiento de la enfermedad compleja y avanzada. Los afectados también manifiestan la necesidad de proveer un tratamiento a los aspectos emocionales y sociales asociados a la enfermedad, así como a la necesidad de incluir a la familia dentro del núcleo asistencial. El conjunto de recomendaciones consensuadas se pueden dividir en varias dimensiones. Una primera dimensión incluye los aspectos relacionados con la prevención, el diagnóstico precoz y el registro de tumores. La necesidad de disminuir los casos de cáncer evitable, fundamentalmente relacionados con los consumos de tabaco o de alcohol; el detectar rápidamente el tumor en el inicio de los síntomas, evitando retrasos diagnósticos, o antes de que éstos se manifiesten, mediante estrategias de cribado; y el seguimiento epidemiológico de los patrones de incidencia a través de registros poblacionales de casos forman parte de esta primera dimensión de la atención oncológica como parte de las estrategias de salud pública. 

Una segunda dimensión estaría relacionada con las características del proceso asistencial proporcionado en los servicios de oncología. En esta dimensión se incluirían el acceso a técnicas diagnósticas, estrategias de detección precoz y tratamiento innovadores. Esta accesibilidad es importante, sobre todo teniendo en cuenta que los profesionales de la oncología han manifestado el acceso desigual a innovaciones entre las diferentes comunidades autónomas. Además, la atención oncológica debe incluir la atención paliativa, la asistencia telefónica continuada 24 horas al día, una historia clínica electrónica y un seguimiento y control de los pacientes que han finalizado la terapia. Este último aspecto es importante, dada la mayor frecuencia de enfermedades crónicas y de factores de riesgo existente en los pacientes oncológicos, atribuibles en parte a las terapias recibidas. 

Una tercera dimensión estaría relacionada con las condiciones en las que se presta la atención oncológica. Así, el jurado de pacientes demanda una mejora de las infraestructuras hospitalarias y de las condiciones de confortabilidad, que se facilite un mejor acceso al sistema de quejas y reclamaciones, un tiempo de visita acorde con las necesidades del paciente, tiempos de espera mínimos, un horario de atención flexible y una mayor coordinación entre niveles asistenciales. Una cuarta dimensión correspondería a los aspectos sociales que acompañan a la enfermedad. En este sentido, los pacientes y voluntarios solicitan una atención integral que comprenda las diferentes disciplinas involucradas en el proceso de atención de la enfermedad, una atención psicosocial al enfermo y a la familia, con especial énfasis en el cuidador principal aparte de en el paciente; una mejor formación de los profesionales en habilidades de relación y comunicación con pacientes y familiares, una mejora de la calidad y legibilidad de la información proporcionada, un mayor apoyo a la reincorporación de los pacientes a la vida laboral y el diseño de estrategias que permitan la conciliación de la vida familiar con el hecho de tener un familiar enfermo. Finalmente, las asociaciones participantes solicitan que se les tenga más en cuenta en las políticas públicas que definen la atención oncológica en España y en los órganos de decisión de las instituciones que proveen dicha atención.

“La atención oncológica debe incluir la atención paliativa, la asistencia telefónica continuada 24 horas al día, una historia clínica electrónica y un seguimiento y control de los pacientes que han finalizado la terapia”

¹ En el estudio han participado las siguientes asociaciones: Asociación Española Contra el Cáncer, Asociación Española de Afectados por Linfomas, la Federación Española de Cáncer de Mama, Europa Colon España y el Foro Español de Pacientes. El estudio se ha realizado en el contexto del Aula Roche de Cáncer de la Universidad de los Pacientes.