¿Es ético utilizar todos los avances que la ciencia brinda para intentar salvar a un bebé prematuro? ¿Se debe optar por la vida, aunque el precio sea vivir con grandes secuelas? A éstos y otros dilemas similares se enfrentan casi a diario los pediatras que atienden a los grandes prematuros, esos seres diminutos de menos de 1.500 gramos. Cada médico actúa en conciencia apoyado en la decisión de los padres. Pero no hay ninguna legislación ni ningún protocolo que explique cómo actuar. Quizá por lo difícil que resulta establecer la viabilidad de un recién nacido.

El Observatorio de Bioética y Derecho, una institución ligada a la Universidad de Barcelona, ha decidido ponerle el cascabel al gato y lanzar una propuesta por escrito. En un documento pide que se considere una «buena práctica» limitar los esfuerzos terapéuticos en grandes prematuros (niños de menos de 28 semanas de gestación) o en bebés nacidos con enfermedades muy graves sin posibilidad de sobrevivir o de hacerlo con graves problemas de saludo. Se trataría «de no prolongar una situación sin salida. «Lo contrario, supondría caer en la obstinación terapéutica», reza el documento.

Los expertos en bioética que han elaborado el texto recuerdan que con los avances médicos actuales estos niños pueden tener una oportunidad de sobrevivir, aunque con riesgo de sufrir secuelas importantes que «pueden significar una condena de por vida». «Son niños que, si sobreviven, serán una plantita, que lo único que harán será sufrir y hacer sufrir», se atrevió a decir a modo de ejemplo en la presentación del documento, Frederic Raspall, uno de los coordinadores del trabajo.

La directora del Observatorio de Bioética, María Casado,reconoce que es una cuestión «conflictiva», pero opina que debería haber un protocolo de actuación para evitar decisiones discrecionales que se «toman en caliente».

La cuestión es dónde se poner el límite de viabilidad de un prematuro. La franja que separa lo científicamente posible del milagro hoy está en los 500 gramos de peso y las 24 semanas de gestación, un margen mayor de la propuesta que hace el Observatorio de Bioética. Pero las matemáticas a veces fallan y aparecen casos excepcionales, los llamados «bebés milagro» que sobreviven sin secuelas.

Ese es el caso de Amilia Taylor, una niña que nació hace tres años en Miami a las 21 semanas de gestación y con sólo 280 gramos de peso. Medía 24 centímetros, pero lo peor no era su tamaño sino su inmadurez. La pequeña había permanecido en el útero de su madre poco más de cinco meses, cuando el cerebro y los pulmones aún no habían tenido tiempo de completar su desarrollo. Cuatro meses después de su nacimiento, no había secuelas visibles.

Burlar las estadísticas

Como Amilia otros niños se han empeñado en burlar las estadísticas y vivir. Reciente también es el caso de Maria, una niña alemana que sobrevivió sin discapacidades tras nacer con 360 gramos.

La evolución en cada niño es diferente. Cuentan los gramos y, sobre todo, cada día de más que han permanecido dentro del útero materno. Si atendemos a las estadísticas, el 10% de los grandes prematuros sufrirá parálisis cerebral, el 3% quedará sordo y el 6% de los menores de 1.000 gramos padecerá ceguera.

En la mayoría de las unidades de cuidado neonatal de España en situaciones alrededor del límite de la viabilidad se se toma con los padres una decisión, asumiendo que ellos son los que mejor defenderán los intereses de sus hijos.